Milan Neymar, de ocho años de edad, mira con sus enormes ojos negros de pestañas y cejas pobladas.

No habla. No es por timidez, sino por un retroceso en su desarrollo, producto a la enfermedad catastrófica que padece: el síndrome de Sanfilippo o mucopolisacaridosis tipo III, de origen genético.

Según su madre, Anedith Acosta, el niño no solo sufre de esta enfermedad incurable, también tiene autismo severo y déficit de atención.

Entre lágrimas, la mujer, de 25 años y originaria del cantón Milagro, Guayas, extraña que su pequeño le diga ‘mamá’.

“La enfermedad ataca a varios órganos y parece que el sentido del oído lo ha perdido, porque tampoco me habla, antes decía varias palabras, como ‘mamá’”, cuenta entre sollozos.

Es más, hasta una acción tan sencilla y placentera como reír, a Milan le cuesta, pues al hacerlo se ahoga. Por eso él necesita una operación, para extirparle unos pequeños tumores en las fosas nasales. Por esta condición, el niño respira por la boca.

La intervención tendría un costo de $ 1.500, un monto que para una fotógrafa desempleada es imposible de reunir, pese a que cuenta con la ayuda de su pareja (quien no es el padre de Milan), pero el sueldo básico (450 dólares) no les alcanza.

Milancito no crece tanto, llora por las crisis de ansiedad y sus huesos estarían deformándose, sobre todo el pecho (es como el de una paloma).

“Le cuesta dormir, se levanta y se pone a caminar, por eso debe de tomar una pastilla para que pueda descansar. Ahora le está fallando la pierna izquierda y se está cayendo”, detalla Anedith, quien indica que ambos constantemente tienen que viajar a Cuenca, pues allá lo chequean profesionales con experiencia en este síndrome.

“Cada viaje son unos 800 dólares, porque los doctores siempre me dicen que hay que hacerle una prueba u otra. Asimismo, debemos de hospedarnos en hotel, pagar comida, transportación, pañales, leche y medicinas”.

Para descartar la presencia de leucemia, el pequeño debe someterse cada mes a un examen que cuesta $ 1.500. “A veces ya no quiero ni ir donde los médicos. Mi esposo sale llorando conmigo, siempre nos dicen algo más de la condición de Milancito”.

Diagnosticado a los 4 años

La mamá de Anedith le decía que debía llevar al médico a Milan, pues había notado que su cabeza era grande. Pero la abuela paterna decía que era normal, que así son en su familia.

“Mi mamá llevó al bebé para que le hagan chequeos y le dieron el diagnóstico. Me aconsejó ir a Guayaquil y nos radicamos acá. Cuando detectaron el síndrome, le dieron siete años de vida, pero gracias a Dios todavía lo tenemos. En Ecuador murió una niña de 13 años con la misma afección”, dice la joven madre, quien está embarazada y debido al estrés que maneja por la prueba que está pasando Milan, ha tenido amenazas de aborto. 

Sin embargo, ella recuerda el cantón en el que nació, Milagro, porque eso es lo que ella espera.

Síntomas se ven a partir de los 2 años

Esta enfermedad afecta el sistema nervioso central, es decir el cerebro y la médula espinal, y perjudica a otros órganos.

Al inicio, luego de su nacimiento, no hay mayores síntomas, pero estos se empiezan a notar a partir de los dos años. Se observa la limitada capacidad de aprendizaje, pueden tener una estatura normal pero al final van a tener una menor al promedio, pueden presentar hiperactividad y problemas de comportamiento. 

Tienen cierto tipo de rasgos faciales: cejas gruesas, hay agrandamiento de ciertos órganos (hígado y bazo), dificultad para dormir, rigidez articular, problemas de visión, pérdida de audición, problemas para caminar.

Es una condición neurodegenerativa. El promedio de vida depende del subtipo del síndrome. En los casos más graves, los pacientes pueden fallecer antes de los 10 años. En promedio viven alrededor de 20 años y pocos llegan hasta los 30 o 40 años, explica el médico genetista Xavier Landívar.