Con pocos abrazos y sin jugar partidos de fútbol, así crece el pequeño David Arias Ramírez, de 6 años, quien nació con osteogénesis imperfecta (OI), enfermedad que provoca que sus huesos se rompan con gran facilidad.

Se trata de un defecto genético en el que se altera el colágeno (tipo I) tanto en cantidad y calidad, lo que produce varias manifestaciones como deformidades en sus huesos, dientes, corazón, vasos sanguíneos, detalla el doctor David Andrade, traumatólogo.

“Es como cuando se construye un edificio, el colágeno actúa como las varillas metálicas, le dan fuerza, sostén y flexibilidad a la edificación. Si son de mala calidad, la construcción se cae y eso en niños significa fracturas por debilidad ósea”, explica.

Se estima que 1 de 12 a 15 mil nacimientos en el país la presentarían, según la Guía Clínica de Diagnóstico y Tratamiento OI del Ministerio de Salud Pública.

Por lo general, David permanece sentado en la cama o sobre una silla plástica, desde las cuales contempla cómo sus dos hermanos, Luis Elías (12 años) y José Antonio (10), juegan sin parar al deporte que tanto ama: el fútbol. Así se la pasa en su casa ubicada en el recinto Jaime Roldós, del cantón Naranjal, Guayas.

Su madre Martha, de 36 años, recuerda que ella se cayó con él en brazos cuando tenía tres meses de nacido y este se fracturó el fémur izquierdo, motivo por el cual lo enyesaron, pero al mes siguiente se rompió la otra extremidad, de la nada. Lo llevaron al hospital Roberto Gilbert y allí confirmaron el diagnóstico; una tragedia para sus progenitores, pero eso solo hizo amarlo más.

Martha no trabaja, pues está ciento por ciento al cuidado de David. Cambiarle de ropa y bañarlo, actividades que pueden resultar sencillas para cualquier persona, para ella es todo un reto, pues estos movimientos pueden representar una fractura. Martha duerme con él, aunque ‘ni pega el ojo’, con temor a lesionarlo.

Sueños por cristalizar

Son muchos los que tiene el infante. Uno de ellos es tener una silla de ruedas y así desplazarse en su vivienda, con ayuda, pues la manipulación de este ‘transporte’ le podría causar una rotura ósea. También requiere de paños húmedos, leche de tarro y suplementos vitamínicos y alimenticios, que le ayudan a ganar peso y fortalecer su sistema inmunológico.

Convertirse en policía es otro anhelo de David. Él quiere atrapar a los malos, y proteger a su mamá en todo tiempo.

Asimismo le gustaría volver a ver a su abuela materna, quien hace ocho meses falleció por una pulmonía crónica. Él era su adoración.

Y para cerrar con los deseos… le fascinaría conocer al equipo de sus amores, el actual campeón de la LigaPro, Barcelona. David gritó a todo pulmón cuando se enteró que obtuvo la estrella 16.

Detección: dentro y fuera del vientre

Lo habitual es detectarla en el primer año de vida, incluso dentro del vientre, antes de nacer (se puede sospechar por ecografías: fracturas en los huesos). Hay casos leves con pocas manifestaciones que se detectan tardíamente, 5 años o 10 años. En la detección tardía influye el factor sociocultural (ignorancia de la enfermedad, se la minimiza).

En la primera valoración clínica hecha por el pediatra o traumatólogo pediatra, se sospecha por los síntomas antes mencionados y con el apoyo de exámenes de imágenes se confirma. Existen estudios moleculares complejos que permiten diagnosticar la severidad de la alteración genética.

El tratamiento consiste en el uso de medicamentos para fortalecer los huesos, fisioterapia y cirugía ortopédica.

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