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El Día de las personas con discapacidad, Alfredo Pinoargote reveló su enfermedad
El presentador de Ecuavisa padece el síndrome de Charcot-Marie-Tooth, una afección genética que debilita los pies, las piernas, las manos y los brazos
Alfredo Pinoargote Jr. asombró a sus seguidores al subir a sus redes sociales dos videos donde hizo pública su condición de persona con discapacidad.
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Según explicó el presentador de los programas Entreflashes y Panorama Internacional, el motivo de la grabación se debe a que hoy, 3 de diciembre, es el Día de las personas con discapacidad, ya que él padece el síndrome de Charcot-Marie-Tooth, una afección genética hereditaria que afecta los nervios periféricos de los pies, las piernas, las manos y los brazos, haciendo difícil ciertas actividades tan básicas como escribir o caminar.
El hijo del fallecido analista político, que lleva su mismo nombre, indica que la enfermedad la heredó de su mamá y le fue diagnosticada en la adolescencia. “Uno de los principales problemas de esta enfermedad tiene que ver con la motricidad fina, algo tan básico que permite escribir y cada vez es más complicado”, relata. A esto se suma la gran debilidad que en sus pies. Por ejemplo, si está sin zapatos y lo empujan, cae al suelo.
Así convive Pinoargote su padecimiento
Por ello, desde hace 15 años usa férulas especiales, a la medida, que las fabrican en una centro ortopédico. Dichos aparatos le permiten mantenerse y llevar una vida normal. Lo raro de ese síndrome que se produce cuando existen mutaciones en los genes, es que puede hacer ejercicios que no requieren mucha fuerza. A pesar de su condición, Pinargote no se considera discapacitado, porque tiene límites para hacer un montón de cosas, y capacidad para otras, como jugar fútbol con sus hijos.
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En época de temporada playera, caminar sobre la arena es todo un reto y al hacerlo sin zapatos, recibe preguntas como “por qué usas esas tobilleras, por qué tienes las piernas tan flacas, por qué caminas así y toca explicarles que tengo el síndrome de Charcot-Marie-Tooth un trastorno hereditario que causa lesiones en los nervios periféricos de brazos, piernas, manos, pies”, explica.
Para este tipio de pacientes, la fisioterapia es muy importante, en los últimos meses hace ejercicios que antes no podía hacer, donde trabaja fuerza, equilibrio y coordinación. “Cambiar la mirada sobre la discapacidad depende de cada uno de nosotros”, comenta.
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