Ayda Proaño permanece en los exteriores de la sala del hospital Francisco Icaza Bustamante de Guayaquil a la espera de que la condición de su hija mejore, ya que padece atrofia muscular espinal tipo 1 (AME).

Esta enfermedad, según el Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD), es la más severa en este tipo de atrofias. “Los niños nacidos con esta condición presentan un tono muscular disminuido, debilidad muscular y problemas de alimentación y respiración”.

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Isabelita tiene 10 meses y nació sin ningún problema, según Ayda. Pasaron seis meses y tuvo una recaída en su salud.

La ingresaron a un hospital y los médicos le indicaron que tenía neumonía y que al parecer también padecía de hipotonía (debilidad muscular) porque se percataron que la bebé no movía bien la cabeza.

Después de cuatro semanas recayó y una doctora la derivó con un neurólogo, quien les pidió a los padres que le hicieran unos exámenes para descartar una atrofia muscular espinal.

Se confirmó que la niña tiene AME tipo 1. El médico les advirtió que el tratamiento es costoso y que el proceso para solicitar la ayuda al Ministerio de Salud, por ser considerada una enfermedad catastrófica, puede tardar más de un año.

La abogada Nathalya Salazar explicó que las autoridades de salud tienen 30 días para responder la petición del solicitante. Para darle la medicina se debe conformar un consejo de médicos que valoren la situación clínica y el estado de salud de la menor para considerar la adquisición del medicamento. “Esto casi nunca se cumple. Dejan morir a los niños.”

Según la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares, la mayoría de pacientes con esta enfermedad no viven más de 5 años.

Este tipo de atrofia provoca que los pacientes no puedan producir cantidades suficientes de una proteína llamada neurona motora de supervivencia (SMN) que es fundamental para el funcionamiento de los “nervios del cerebro y la médula espinal que controlan los movimientos musculares”.  Existe el medicamento Zolgensma que ayuda al cuerpo a producir suficiente proteína SMN, pero es caro. El portal pharmaoffer señala que una de estas ampollas cuesta 2 millones de dólares.

Ayda observa videos en YouTube para conocer terapias físicas que pueda aplicar en Isabelita y ayudarla a tener movilidad en sus extremidades. “Como madre, me doy cuenta de que mi hija sufre”, explica.

Mientras realiza los trámites para solicitar al Ministerio de Salud el medicamento, su familia hace rifas o comidas solidarias para reunir dinero. Su esposo es ayudante de mecánica y con el poco billete que obtiene mantiene a la familia.

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