Tiene 10 meses de vida, pero parece de 4. El pequeño cuerpo de Antonella Zapata debe soportar a diario grandes dolores en sus articulaciones y cabeza. No habla, llora. Padece de inflamaciones en brazos y piernas. Su movimiento es escaso.

Ella nació con una condición rara, el síndrome periódico asociado a la criopirina (CAPS por sus siglas en inglés), de origen genético, precisa su madre, Victoria Herrera, de 32 años.

“Mi niña presentó puntos rojos al nacer. Los doctores me decían que era alergia a la ropa, que la lavara y allí pasaría, pero esta siguió. A los 15 días de nacida se le paralizó el brazo derecho, pasaron 15 días más y lo mismo pasó con su pierna izquierda”, cuenta entre lágrimas la mujer.

Victoria y su esposo han recurrido a los hospitales Carlos Andrade Marín y Baca Ortiz, ambos de Quito. Visitaron a médicos particulares, pero nadie daba con el diagnóstico certero. Hasta llegaron a pensar que tendría cáncer en sus huesos.

“Solo le dan corticoides para bajar las hinchazones en sus articulaciones, pero eso no frena su enfermedad y estos le afectarían a sus órganos como riñones, hígado. Los toma a diario”, explica la madre.

Su hija ha pasado por un sinnúmero de exámenes, resonancias magnéticas, punciones y biopsia de la piel. Ha sido hospitalizada en tres ocasiones. A los 6 meses de vida, a través de una prueba de saliva que enviaron a una fundación en Estados Unidos, dieron con su afección.

Medicina carísima

A la pequeña se le recomendó un medicamento, pero es demasiado costoso. Victoria no puede trabajar y su esposo gana apenas el sueldo básico (425 dólares) como servidor público.

Su precio pasaría de los $ 5.000 y la suministración debe ser mensual. Este fármaco podría frenar el avance del síndrome. “Hay varios casos en el Ecuador, el de Antonella es el más grave”, indica el inmunólogo Ronny De la Torre, quien fue su médico tratante.

Por no recibir el fármaco, la menor siempre pasa inflamada. No se precisa su tiempo de vida, pero las consecuencias son serias, según De la Torre. Podría quedar sorda, ciega y con retraso mental. También presentaría fiebres y dolores articulares diariamente.

Llanto tras llanto

Antonella llora y su madre también. La criatura apenas logra dormir una o dos horas, el dolor la despierta. Su mamá tiene que pernoctar sentada con su niña en brazos, así logra calmarla un poco.

“Me voy con ella si le pasa algo. Los doctores acá se lavan las manos, no conocen el síndrome, que avanza. Es más, parece que de su oído izquierdo no oye”, añade la madre, quien aseguró que incluso la mandaron al psiquiatra. “Me dijeron que imaginaba la enfermedad de mi bebita”, indica Victoria, cuyo único anhelo es ver a su niña tener una vida saludable y sin sufrimiento.