En este relato descubrimos cómo el amor verdadero trasciende las barreras del tiempo, las circunstancias y las expectativas, manifestándose en el cuidado y la dedicación. En este San Valentín queremos recordarte que el amor incondicional va más allá de las parejas y las flores, está en cada gesto de cuidado, en cada sacrificio y en cada momento compartido.

El corazoncito de José María Briz es más fuerte de lo que parece. Ha superado tres cardiopatías congénitas y sus latidos han sido, desde el 23 de febrero de 2018, la razón del más puro amor de Francisco Briz y Catherine Cabrera, sus papás. Y este 14 de febrero, ellos nos cuentan con orgullo cómo su niño, con síndrome de Down, merece ser llamado “espartano”, el guerrero.

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Su batalla por sobrevivir empezó desde que estaba en la pancita de su mamá. Pero antes, nos vamos a 2009, cuando Francisco y Catherine empezaron su historia de amor en Guayaquil. “Ya nos conocíamos, yo tenía un restaurante y era mi clienta. Pero estábamos casados, cada uno con su pareja. En la misma época, nos divorciamos. Y (con Catherine) nos volvimos a encontrar en una fiesta de Fin de Año. Han pasado 15 años”, detalla.

“Yo pensaba que un hijo es el complemento perfecto de una relación. Pero cuando Francisco me contaba que quería uno, yo decía: ‘¡No! Volver a empezar, con pañales, biberones”, dice Catherine, quien ya tenía una hija y él dos hijos de sus anteriores relaciones. Pero -entonces- llegó. “Dicen que si uno quiere hacer reír a Dios, le cuente sus planes. Nos sorprendió con José María. ¡Estábamos embarazados!”, continúa la madre, de 48 años.

No fue un bebé programado. Pero fue amado desde el principio, cuando sus padres conocieron de su existencia, lo aseguran.

Al inicio, José María no venía solo. Pues Catherine estaba embarazada de trillizos. Sin embargo, perdió a dos en el camino. A la décimo tercera semana de gestación, recibieron una noticia: “Nos enteramos de que había la posibilidad de que José María tuviera una condición no compatible con la vida”. Poco después, supieron que su bebé iba a nacer con síndrome de Down. “Fue una alegría bárbara, porque iba a nacer. Iba a vivir. Es la condición más común que existe”, manifiesta Francisco de 53 años.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual. La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. En Ecuador, uno de cada 527 nacidos tienen la condición genética, advierte la Sociedad Ecuatoriana de Genética Humana.

EL DESOLADOR BAUTIZO

Los padres se prepararon para tener a José María durante el embarazo, porque no conocían sobre dicha condición. Y lo poquito que sabían era incorrecto. “Tuvimos que desaprender y aprender de la manera correcta… Hubo temores al inicio, principalmente porque un cierto porcentaje de personas con síndrome de Down nace con alguna patología asociada. Comenzamos a leer y conversamos con otras familias”, detalla Catherine.

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Con siete meses y medio de gestación, Catherine dio a luz a José María, en la Clínica Kennedy de Guayaquil, a través de una cesárea de emergencia. Francisco estuvo en el parto. Y fue el primero en ver a su pequeño, quien llegó al mundo con algunas complicaciones de salud, entre esas, hipertensión pulmonar y las tres cardiopatías congénitas.

Según la Fundación Española del Corazón, son un grupo de enfermedades caracterizado por la presencia de alteraciones estructurales del corazón producidas por defectos en la formación del mismo durante el período embrionario. Y que justo hoy, 14 de febrero, desde 1999, se conmemora el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas. Se estima que la prevalencia oscila entre 8 a 9 por cada 1.000 recién nacidos vivos.

José María, ‘el guerrero’, fue directo a una incubadora. Estaba muy delicado. Vivía con respirador artificial. Sus pulmones colapsaron dos veces. “Tuvieron que resucitarlo”, dice su mamá. Desolados, llamaron a un sacerdote para que lo bautizara. Un domingo, a las 07:00, el pequeño José María recibió a Dios.

Por supuesto, esta historia continúa…

70 DÍAS EN SUSPENSO

Como el más valiente ‘espartano’, José María resistió. 15 días después de su nacimiento, su madre apenas pudo tenerlo en su pecho. “Fue el momento más feliz. Pude sentirlo y que él sintiera mi calor”, relata Catherine con tanta felicidad que de solo verla me dan ganas de sonreír.

Muchas personas rezaban por la salud del bebé. Incluso desde China, un socio de Francisco, enviaba oraciones “pese a que no era católico”, dice con agradecimiento. Cuando cumplió un mes, se le hizo su primera fiestita con la vela y alrededor todas sus enfermeras.

Durante 70 días, el niño pasó en la incubadora. Sus padres aprovecharon para comprar un aparato que reproducía música clásica cerquita de la cuna. 16 horas al día. Lo apagaban solamente cuando dormía. Su madre, quien ya había sido dada de alta, lo visitaba todos los días. Y cuando regresaba a casa, rezaba en el camino pidiéndole a Dios que les permitiera verlo al día siguiente. “Eso fue lo más duro”, asiente la mamá.

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Hasta que por fin pudieron llevarlo a su hogar. “Era mayo y ya teníamos al gordito aquí”, cuenta Francisco. Su vida, claro, dio un giro. El bebé necesitaba la atención de sus padres las 24 horas. Tomaba medicinas durante las noches y madrugadas. Así que el papá cerró su restaurante para dedicarse al cuidado de su niño junto a Catherine. “José María fortaleció nuestra unión. No solo como pareja, también como familia”, sentencia Catherine sobre este amor incondicional de tres.

RED DE APOYO

José María ama comer torta mojada de chocolate. Ama la música clásica y la ópera. Uno de sus mejores amigos es Alan. Le encanta bañarse y chapotear en la piscina. Tienen mucho carácter y no le sonríe a cualquiera. Es muy esforzado, pues lo que otros niños aprenden de manera natural, a él le cuesta un poco más. Por ejemplo, empezó a gatear a los dos años y a los tres a caminar. No habla aún. Pero sus padres respetan sus tiempos. Y celebran cada uno de sus logros con enorme emoción.

Recibe terapia. Están en el colegio Monte Tabor (su mamá siempre soñó que estudiara allí). Fue el primer niño con síndrome de Down en ingresar, aseguran sus padres. Y es feliz. Lo dice su rostro. “La discapacidad no está peleada con la felicidad”, afirma Francisco, quien ve en su pequeño José María un “modelo de persona”. Un luchador que cada día enfrenta sus batallas, como sacarse las medias, ponerse la camiseta. Pero al final siempre gana.

Sus ocurrencias, risas y picardías, porque su mamá dice que “José María no es un angelito ja, ja, ja, aunque definitivamente él tiene un ángel especial”, son subidas en la cuenta de Instagram (josemariabriz), que nació por gratitud, comentan los padres. Era muy difícil para ellos contestar a todas las personas que preguntaban acerca del síndrome de Down, las cardiopatías, así que decidieron emplear las redes sociales para compartir información de cómo evolucionaba la salud de su bebé.

Y también su día a día. José María sabe que es “lindo, guapo, hermoso, precioso, guapísimo”, porque así lo dice su madre y todos los que comentan sus populares videos.

“Poco a poco nos dimos cuenta de que a través de la cuenta íbamos educando a nuestro entorno, porque hay mucho desconocimiento sobre la condición. Hay mucha gente que tiene miedo de hablar del tema, que no sabe cómo abordarlo”, enfatiza Catherine. Entonces se dieron cuenta de que su historia daba esperanzas a otras familias. “A nosotros nos hubiese gustado que cuando recién recibimos el diagnóstico existieran más cuentas como esta”, insiste Francisco.

Además, ambos forman parte de la Asociación de Familias y Amigos de Personas con síndrome de Down (Down GYE). Son 20 familias aproximadamente. Fue fundada en 2019, es decir, un año después del nacimiento de José María. Y hay diferentes grupos: de mamás, de parejas, de papás. Se piden referencias de médicos, terapistas, cuentan sus experiencias o hay padres que solamente necesitan ser escuchados.

Durante la pandemia, ambos conocieron a personas de Cuenca, Quito, Ambato, y de otros países como Costa Rica, Estados Unidos, República Dominicana, Argentina… Tenían reuniones, intercambiaban opiniones. “Hablamos el mismo idioma, y para mí ha sido un apoyo enorme tener a esta comunidad de madres y familias”, asiente Catherine.

“Esta red de apoyo alimenta el alma, el sentirnos acompañados es muy importante, valioso”, agrega.

UNA CARTA AL AMOR

Ante el pedido de EXTRA, Catherine escribió sobre el amor incondicional:

La llegada de José María cambió nuestra forma de ver la vida. Cuando los padres recibimos un diagnóstico como el síndrome de Down sentimos temor y eso se debe principalmente al desconocimiento que aún existe sobre la condición. Francisco y yo decidimos aprender sobre la condición de nuestro hijo y principalmente conocerlo a él, con sus fortalezas y desafíos individuales. Aprendimos también a no dejarnos llevar por prejuicios del pasado ni por generalizaciones. El amor vence el miedo.

José María es un fiel testimonio de fe, amor y esperanza. Lo amamos incondicionalmente. Él ha engrandecido nuestros corazones, ya que gracias a nuestra experiencia de vida a su lado hemos podido acompañar a otras familias que están empezando este camino. El saber que no estás solo te da fuerza y esperanza de días mejores. En pocos días cumple 6 años nuestro hijo y les podemos asegurar que la discapacidad no está reñida en absoluto con la felicidad. Nuestra vida es mucho más feliz y completa gracias a él.

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