Isabelita lleva más de cuatro meses internada en la unidad de cuidados intensivos de una casa de salud de Guayaquil. A su corta edad no sabe lo que le sucede. La mayor parte del tiempo observa los ojos de un peluche de Winnie Pooh.

Su madre, Ayda Proaño, la acompaña todos los días y la ayuda en las terapias físicas para que no pierda la movilidad en su cuerpecito. Isabelita padece de atrofia muscular espinal tipo 1 (AME).

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Esta enfermedad es la más severa en su categoría. Según el Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD), “los bebés que nacen con esta condición tienen un tono muscular disminuido, debilidad muscular y problemas de alimentación y respiración”.

La única solución para este tipo de atrofia es el tratamiento con un medicamento que no existe en el país y que cuesta dos millones de dólares.

Además, según la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares, esta medicina se la debe administrar antes de que el paciente cumpla dos años, caso contrario puede morir. Isabelita tiene 1 año y dos meses.

Ayda y su esposo se turnan para cuidar a su pequeña. La madre se queda por las mañanas y tardes mientras que el padre la releva por las noches hasta el otro día.

Para la pareja, el hospital se ha convertido en su nuevo hogar. Ellos ayudan a las enfermeras en las traqueotomías que le practican a Isabelita porque tiene problemas para respirar.

Durante su estadía en la casa de salud, los padres han rogado a los directivos para que gestionen la adquisición del medicamento, pero aseguran que no les ‘paran bola’. Hace dos meses presentaron una medida cautelar para que les ayuden en su caso y la jueza dictaminó que las autoridades del centro de salud deben entregar la medicina en un plazo de 10 días, pero no se cumple hasta la fecha.

Ayda, su pareja y otros padres que tienen a sus hijos con la misma condición han realizado plantones para que escuchen su pedido. A finales de junio, según Ayda, los directivos de la casa de salud les indicaron que los medicamentos ya estarían de camino, que deben esperar 40 días. 

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Los padres no tienen certeza de que se cumpla con la adquisición de la medicina. Por eso, la próxima semana realizarán otra medida de hecho para que les presenten documentos en los que conste la compra del medicamento millonario.

La abogada Nathalya Salazar considera que debería existir un mejor trámite y cumplimiento de la norma y reglamentos por parte del aparataje estatal para que no incurran en retrasos injustificados.

Para la jurista, los afectados podrían interponer una demanda al Ministerio de Salud Pública para conocer sobre la información que respalden las gestiones que están realizando para traer el medicamento.

Con respecto al incumplimiento de la sentencia de medida cautelar “cabría plantear ante la Corte Constitucional una acción de cumplimiento”.

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