Doménica corre el riesgo de perder la habilidad de dibujar y colorear. Esa es su pasión, y puede verse truncada por una enfermedad catastrófica que padece desde que nació. La niña, de 10 años, tiene mucopolisacaridosis tipo 6, una enfermedad rara también conocida como síndrome de Maroteaux-Lamy.

Según la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), este trastorno genético afecta la capacidad del cuerpo para descomponer y reciclar ciertos tipos de moléculas, especialmente el dermatán sulfato. Esto provoca la acumulación de esta sustancia en varias partes del organismo, afectando el funcionamiento normal de los órganos y tejidos.

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La pequeña ha desarrollado problemas óseos y articulares. A su edad, mide 93 centímetros, lo que corresponde a la estatura de una niña de 3 años. Además, presenta infecciones respiratorias frecuentes, así como dolor en los oídos y en extremidades.

Aunque la NORD explica que no hay una cura para esta enfermedad, sí existen tratamientos que consisten en reemplazar enzimas con un fármaco llamado galsulfasa. Este medicamento ayuda a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Doménica lo recibía mediante infusión todos los martes en una casa de salud de Ibarra, en una terapia que duraba cuatro horas.

Sin embargo, el 9 de agosto de este año fue la última vez que le administraron la medicina, que era enviada desde Quito. Desde entonces, la salud de la pequeña se ha ido deteriorando. Su madre, Jenifer Sánchez, cuenta que Doménica sufre de dolor en los codos, las rodillas y en otros huesos. Lo que más le duele es que los deditos de su mano se están contrayendo, impidiendo que pueda dibujar con normalidad.

Jenifer ha guardado todas las creaciones de su hija y las mira con frecuencia. No quiere que su niña deje de hacer lo que más le apasiona. Para aliviar un poco el dolor, la madre le coloca pomadas o le da calmantes, pero solo es un alivio momentáneo.

Ella está desesperada porque la enfermedad avanza y, de a poco, está afectando la salud de su hija. Con el tiempo, si Doménica deja de recibir el tratamiento, puede desarrollar problemas cardíacos y pulmonares, y sus órganos pueden deteriorarse, incluso puede llegar a perder la visión.

Jenifer tiene una sentencia a su favor luego de presentar una acción de protección para que en el hospital le proporcionen la medicina a su hija sin falta. Sin embargo, la orden del juez no se cumple.

Ella sabía que la medicina se agotaría y envió un oficio a la casa de salud con tres meses de anticipación para que adquirieran más. “Saben que se quedan sin el medicamento, pero no quieren hacer nada”, precisa.

La abogada Nathalya Salazar recomienda que, en este caso, se debe seguir un proceso judicial e ingresar un escrito ante el juez que concedió la acción de protección, en el que se debe señalar el incumplimiento de la sentencia. En el mismo, se solicita que se eleve el expediente a la Corte Constitucional para que los magistrados convoquen a una audiencia “bajo el riesgo de que las autoridades públicas reciban las sanciones pertinentes”.

Salazar señala que, dependiendo de la gravedad del asunto, los involucrados pueden ser destituidos de sus cargos.

EXTRA envió una solicitud de información a la casa de salud para conocer más sobre este caso, pero hasta el cierre de esta edición no hubo respuesta.

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