Martina escucha el nombre de su papá Mario y automáticamente sonríe. A veces, cuando su mamá Nathaly le canta, ríe a carcajadas. En cambio, si está mucho tiempo sentada, se enoja; y, si le duele algo, llora.

Cada 30 de septiembre, a nivel mundial se recuerda el Día de la Concientización de la Microcefalia y Nathaly, que asegura haber experimentado la debilidad del sistema de Salud Pública del país en este ámbito, cree que es importante que los padres sepan que hay esperanzas, a pesar de que los diagnósticos de los médicos no sean alentadores.

Acceder a tratamientos y terapias pagadas por el Estado ha sido un camino largo e infructuoso para esta mamá, de 28 años. Lo mismo, obtener el bono Joaquín Gallegos Lara, a pesar de tener una discapacidad del 78%. Todo tratamiento ha sido costeado por ella y por su esposo, Mario Ayerve.

El papá de Marti trabaja hasta 13 horas diarias para costear los tratamientos de la niña y el sustento familiar, pues ambos tienen otra hija, Valentina, de un año. Sin embargo, no es suficiente. Mensualmente, Martina necesita aproximadamente 800 dólares para sus requerimientos básicos. Si se enferma, esta cantidad puede hasta triplicarse. En junio pasado, una afección gástrica la internó y tuvieron que operarla dos meses después. Todo esto les costó más de 20.000 dólares, que aún están pagando.

Desde que Martina nació, Nathaly se dedicó a su cuidado, pero también a generar dinero a través de la venta de comida, de rifas, bingos, campañas de recolección de fondos en internet. El apoyo familiar también ha sido fundamental, comenta. “Durante la pandemia, Mario se enfermó de COVID-19 y estuvo tres meses sin trabajar”, recuerda la joven.

La niña, al ser una paciente vulnerable dejó de asistir a sus terapias de rehabilitación que le ayudan con su motricidad. Sin embargo, Nathaly no deja ni un solo día a su niña sin estos tratamientos y ella se los realiza en casa. “Dicen que las mamás somos las segundas terapeutas”, reflexiona.

Entre ellas, incluso, han formado una red de apoyo. Allí conoció a Johanna Ruiz. Ambas son parte de ‘Mamitas de hijos con Microcefalia del Ecuador’. Tienen un grupo de WhatsApp con 16 integrantes. Johanna dio a luz a Samantha Cristóbal el 18 de septiembre de 2017. Aunque todo apunta a que su bebé tiene microcefalia por Zika, nunca se realizó un examen que lo confirmara.

De hecho, esta es una de las limitaciones que los investigadores María Robles, Wladimir Ramírez y Yelisa Durán, de la Universidad de Guayaquil y la Estatal del Sur de Manabí, encontraron para establecer estadísticas de la enfermedad en la Zona 8 (Guayaquil, Durán y Samborondón) en el artículo ‘Infección de mujeres embarazadas por el virus del Zika’, publicado en 2018.

Detallaron que “se han dejado fuera a las mujeres infectadas sin sintomatología que no acuden al centro de salud, por lo cual la realidad (de los casos de Zika en la zona) no podría ser expresada con exactitud”. Este es el caso de Johanna, que nunca se realizó un examen.

En esta investigación revelaron que de los tres, Guayaquil es el cantón que más casos de mujeres embarazadas con Zika tuvo desde enero a abril de 2017, con 90. Le sigue Durán, con 17 y Samborondón, con 2.

EXTRA solicitó información al Ministerio de Salud Pública sobre cifras de microcefalia en la Zona 8 y el tipo de ayuda que ofrecen en este tipo de casos, pero hasta el cierre de esta edición no contestaron.

Johanna ni siquiera sabía lo que significaba microcefalia hasta que, en la última ecografía que le realizaron antes de dar a luz, le notificaron que su bebé tenía el padecimiento. Ahora es una experta en el tema.

Sabe que, aunque le dieron ese diagnóstico, los médicos que la atendieron hicieron mal en permitir que tuviera un parto natural.

Su camino hacia un acceso a la salud pública también ha sido difícil. Las pocas veces que ha obtenido alguna cita en hospitales del Seguro Social ha tenido que esperar hasta dos horas para ser atendida.

Por eso es que tanto ella como Nathaly han preferido realizar autogestión para costear los tratamientos de sus niñas. Johanna realiza las mismas actividades para reunir dinero. Ambas han visto mejoría en sus hijas y por ellas no bajarán los brazos.

Todo este esfuerzo, Nathaly lo ve reflejado en la sonrisa de Martina, en cómo se alegra cuando le dan su comida favorita o como se mueve de alegría cuando su hermanita la saca a ‘bailar’. Si tuviera que darle un consejo, no solo a las madres que tienen niños con microcefalia, sino a cualquier persona que esté pasando un mal momento sería: luchen y no se rindan.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la microcefalia es una malformación en la que el niño nace con una cabeza pequeña o en la que la cabeza deja de crecer después del parto.

Isaac Yépez, neuropediatra y expresidente de la Liga Ecuatoriana contra la Epilepsia, explicó que la microcefalia puede tener múltiples orígenes que pueden ser prenatales, congénitos o por problemas en el parto. Las causas infecciosas tomaron importancia cuando hubo la epidemia del Zika.

“Como consecuencia de eso, el cerebro del niño no crece de manera adecuada y nace con microcefalia. Por lo general, pasa cuando hay antecedentes en la madre de fiebre o rash cutáneo (erupciones en al piel)”, señaló.

Añadió que en nuestro entorno, la causa más común de este padecimiento son los problemas de atención del parto. Por ello, reitera que es imprescindible que las mamás acudan periódicamente a los controles médicos durante el embarazo.

“La suplementación vitamínica es importante, como el ácido fólico, que incluso debe tomarse antes del embarazo para evitar las alteraciones en la formación y estructura del encéfalo que están relacionadas a una deficiencia de ácido fólico”, indicó.

Una vez diagnosticada la microcefalia se puede mejorar la calidad de vida del niño a través de diferentes terapias y todo depende de la condición que se presenta. No en todos los casos el diagnóstico es similar.

Martina tiene una campaña permanente de recolección de fondos para su tratamiento en el sitio web GoFoundMe como ‘Ayudemos a Marti’.

Además, necesita una silla postural y un bipedestador que sirve para que pueda ponerse de pie. Para que pueda abrir sus manos requiere de férulas. Si alguien desea ayudar a esta familia puede realizar su donación al número de cuenta de ahorros del Banco Bolivariano 0941098170.

Para más información pueden seguir a Martina en su cuenta de Instagram @misdiasconmarti. Para ayudar a Samantha, también pueden visitarla en su perfil de Facebook, Samantha María Cristóbal Ruiz. O puede comunicarse con EXTRA al 0987113632.