Hace cinco meses que Erick Andrés Simbaña ya no puede valerse por sí solo debido al avance de la distrofia muscular que padece. Y las necesidades han aumentado.

Doris Díaz, su madre, lo tiene que cargar para llevarlo a sus terapias, bañarlo y vestirlo porque su pequeño cuerpo ya no tiene fuerzas para sostenerse en pie, si acaso unos segundos en la sala de su casa, en Calderón, norte de Quito.

“Antes podía ir al baño o comer solo, pero la enfermedad no tiene cura, al contrario, avanza”, lamenta la progenitora.

Este padecimiento, que los médicos le detectaron a los cuatro años –ya ha cumplido los 18–, no tiene cura y ocasiona que los músculos se debiliten en los niños. Con el pasar del tiempo se vuelve más agresiva.

Aun así, el muchacho no pierde la sonrisa. Cuando Doris lo carga, él la abraza, se emociona. Una escena conmovedora.

Los sueños continúan

Cursa el segundo año de bachillerato y tiene varios sueños que quiere cumplir, entre ellos, conocer al cantante colombiano Jessi Uribe. “Me gustan todas las canciones”, comenta.

Para él, sería un gran regalo, pues, además, una de sus aficiones es mezclar música en la computadora.

“También me gusta dibujar, pero aún no sé qué estudiar cuando me gradúe”, relata.

Esto, después de que su sueño de ser piloto se esfumara con el avance de la enfermedad. Ahora necesita una silla de ruedas para movilizarse.

“Quiero volver a clases presenciales, extraño a mis amigos”, recalca.

La pandemia también lo ha alejado de sus panas, aunque cuenta que sí los ve por videollamada.

A tiempo completo

Hasta hace unos meses, Doris trabajaba como cuidadora de dos adultos mayores, pero tuvo que dejar su empleo para dedicarse totalmente a su hijo.

“La familia nos ayuda mucho a cuidarlo, pero ya no puede quedarse solo”, agrega.

Sobre todo, porque debido a su condición debe tener una dieta balanceada sugerida por un nutricionista. “No puede comer muchos carbohidratos, todo debe ser muy nutritivo”, explica la madre.

A esto se suman los gastos de movilización a las terapias, consultas médicas y la pensión del colegio en el que cursa sus estudios, todo con un sueldo básico.

“Fue uno de los pocos planteles que le ha dado las facilidades para estudiar. Nos ofrecieron hacerle unas rampas para que no tuviera problemas”, agrega Doris.

Por ello, y para mejorar su movilidad y autonomía, la familia de Erick pide ayuda para poder comprarle la silla de ruedas, que, según lo que han averiguado, rodea los 2.000 dólares. “Es un precio impagable para nosotros, yo ya ni puedo trabajar”, insiste la progenitora.

Por ahora debe mantenerse con las terapias físicas en casa y en la piscina. Los sueños de Andrés siguen intactos, incluso cuando su madre debe seguir luchando en un hospital público por la falta de medicamentos, que, si bien no le quitan la enfermedad, le hacen la vida menos difícil.

“Es triste ver cómo sus manos se van atrofiando poco a poco”, concluye Doris.