Aunque Emily ya cumplió 4 años, tiene la apariencia de una bebé de 2. Su desarrollo físico y cognitivo se ha detenido a causa de un tumor en su cabeza.

La niña permanece bajo el cuidado de sus padres, Patricia Macías y José Luis Zamora, en medio de la carencia. Ellos no tienen trabajo y esperan el bono de Desarrollo Humano (50 dólares).

Esta familia vive en Chillogallo, en el sur de Quito. Sus días transcurren entre las ocupaciones hogareñas y los cuidados extremos que necesita la pequeña. “Hasta una gripe puede mandarla al hospital. Incluso para las vacunas contra la COVID necesita valoración previa”, cuenta Patricia.

Emily no se inmuta con la conversación entre sus padres y el equipo de EXTRA. Se entretiene con dibujos animados que observa en el celular de su mamá. No camina ni mueve sus brazos. Cada día pierde más movilidad. “Nos duele mucho verla así. Era una niña normal. Ya caminaba y, de pronto, empezó a decaer”, comenta su padre.

Hace tres meses los médicos les dijeron que “ya no había nada que hacer” porque el tumor creció. “Primero tenía el tamaño de una canica y ahora es como una pelota de ping-pong”, cuenta José Luis.

Ellos decidieron seguir luchando con un año más de quimioterapias. Emily volvió a perder cabello y casi no come por sus efectos.

Una mala noticia

Todo empezó cuando la niña tenía un año y medio. Sus padres recuerdan que no podía sostener su cabecita por sí misma y tenía convulsiones. La noticia de que un ‘intruso’ había ingresado en el tronco del encéfalo los devastó.

Poco después le diagnosticaron hidrocefalia (acumulación de líquido cefalorraquídeo en el cerebro). “Tiene una válvula para controlar eso. Aunque estamos conscientes que de a poco se irá ‘apagando’”, comenta la madre.

Emily debe tomar medicamentos para controlar las convulsiones y suplementos vitamínicos para soportar las agresivas quimioterapias.

Sin oportunidades

Patricia trabajaba en un restaurante, pero la despidieron durante la pandemia por la COVID-19. “No me pagaron la liquidación porque se declararon en banca rota. El local siguió funcionando”, explica.

Eso se suma a la discriminación que dice haber sufrido. Patricia tiene vitiligo, una afección de la piel que hace que pierda pigmentación. Según ella, muchos pensaban que era contagioso. “Mis jefes no dejaban que los clientes me vieran. Eso es una forma de maltrato”.

Pero eso no es todo, José Luis, quien realiza trabajos como jardinero, dice que ha entregado carpetas en muchos lugares, pero en cuanto se enteran de que tiene una hija con discapacidad le niegan una plaza. “A lo mucho me contratan para los tres meses de prueba, dicen que no quieren tener problemas”, afirma.

Siente que las puertas se le cierran y eso también implica que sus otros dos hijos tengan menor calidad de vida.

“Me piden cuadernos o algo que necesitan y no tengo para comprarles. Incluso pensamos en no mandarlos a estudiar este año, pero hicimos el esfuerzo. No es justo para ellos”, agrega Patricia entre lágrimas.

Ellos, además, han esperado por meses por el bono de Desarrollo Humano. “El Ministerio de Inclusión Económica y Social no nos ha dado respuesta y necesitamos con urgencia ese dinero”, comenta la madre.

Emily necesita una dieta especial que contiene frutas, verduras, proteínas y suplementos infantiles que supera los 40 dólares por unidad. Además, necesita dinero para pagar terapias físicas para que no pierda su movilidad.

Si usted desea ayudar a esta familia con comida, ropa para niña, útiles escolares o un trabajo para José Luis, puede comunicarse al 0963944200, de Patricia Macías.