Un tumor cerebral no impidió que Gabriel Sandoval se convirtiera en abogado. Aunque el cáncer retrasó su graduación, culminó la carrera de Leyes. Lo hizo en el doble de tiempo, una década. “Fue difícil”, reconoce. Sobre todo al recordar que a los 16 años, un tumor de 8 centímetros en la glándula pineal (encéfalo) acabó con su anhelo de llegar a las Fuerzas Amadas.

Lejos de vestir uniforme de camuflaje, tuvo que envolverse en una bata de hospital para iniciar el tratamiento. “Todos me decían que dejara los estudios, que no tenía sentido que siguiera, que mi cerebro ya tenía bastante para someterlo a más presión. Solo mi madre me alentó a continuar estudiando”, menciona.

Se alegra de haberle hecho caso, pese a las trabas que se presentaron en el camino. Discriminación y acoso por parte de los docentes, desgaste físico y emocional como consecuencia de la patología fueron solo algunos de los obstáculos que enfrentó para acceder a la educación.

Según estadísticas de la Fundación Jóvenes contra el Cáncer, entre el 20 y 25 % de los pacientes oncológicos desertan del sistema educativo. Son aspectos de salud, económicos y hasta emocionales los que alejan a los pacientes de las aulas.

Las recaídas por el tumor retrasaron la obtención del grado a Gabriel. Sin embargo hoy, a sus 31 años, desde una oficina del segundo piso de un edificio en la avenida Amazonas, en el norte de Quito, celebra ser un profesional. Trabaja como asesor jurídico en el despacho Thunder Lex.

Siente que desde ese oficio puede evitar “tanta injusticia que se comete en el ámbito de la salud”. Pero no se cierra a dedicarse a otras ramas del Derecho: penal, civil, laboral, familiar...

Se desenvuelve bien entre los libros de leyes, pero eso le tomó buen tiempo, debido a que su memoria se vio afectada por las 28 sesiones de radioterapia y 10 de quimioterapia que recibió para reducir la masa maligna hasta un milímetro. Pero el tumor quedó en “cenizas”, dice. Ahora le es más sencillo retener los artículos y códigos.

Gabriel es consciente de que las aulas hospitalarias fueron su desfogue en los días más duros del cáncer. Tuvo tratamientos desgastantes y hasta dice que estuvo muerto, por unos segundos, en dos ocasiones. “Tuvieron que revivirme”.

Ni así se detuvo. Tras terminar el colegio se empeñó en entrar a la universidad. Ahí, empezaron las barreras. Hubo profesores que lo echaron del salón por llevar un pañuelo en la cabeza, otros le negaban el derecho de ir al baño cuando se sentía mal, pese a que conocían su situación.

“No les guardo rencor, pero no quisiera volverlos a ver. Hoy soy lo que soy gracias a mis padres y a la gente que, pese al cáncer, confió en mí y en mis habilidades”.

QUISO DEJARLO

La de Keyla es una historia similar. Cuando el cáncer se puso difícil, ella pensó en rendirse y abandonar el colegio. Pero su padre, Julio Poma, no lo permitió. “El tratamiento fue más duro de lo que yo pensaba. Tenía estragos: náusea, vómito, fiebre... Lo que menos quería hacer era ponerme a estudiar”, narra.

Tenía 14 años cuando la diagnosticaron osteosarcoma (cáncer de hueso) en la tibia derecha. El tumor había erosionado y amenazaba con extenderse. Lo encontraron en etapa dos. Empezaron el tratamiento de inmediato.

La familia de Keyla prefirió no decirle el nombre de la enfermedad. Solo sabía que se le caería el cabello debido al tratamiento y que era mejor que continuara con sus estudios para no perder un año lectivo. Así lo hizo.

Han pasado aproximadamente tres años y Keyla es bachiller. Ahora busca ser psicóloga para ayudar a esos niños que como ella no entienden por lo que están pasando. “Pese a que había personas apoyándome, no sabían cómo ayudarme. Me sentía sola. Me di cuenta de que la salud mental es tan importante como la salud física”.

Aunque tiene claro su ideal, el camino se torna borroso para ella. “No logré dar la prueba Transformar (para acceder a la educación superior) por un problema con las contraseñas. Así que no estoy estudiando por el momento”.

A diferencia de Gabriel, Keyla sí contó con la ayuda de maestros para graduarse. Su padre también fue valioso en ese proceso.

Sin embargo, reconoce que existen falencias. Cuando empezó su tratamiento en el hospital de niños, Keyla estaba en primero de bachillerato y el régimen educativo de aulas hospitalarias tenía soporte para estudiantes de hasta décimo año. Hubo buena voluntad por parte de los profesores, pero bastante desorganización, señala. “Al final todos me pedían trabajos y yo no avanzaba”.

Luego de las 36 sesiones de quimioterapia, la amputación de su pierna y de la crisis sanitaria por la COVID-19, Keyla regresó a clases presenciales para el segundo quimestre de tercero de bachillerato. Lo cursó en un colegio del centro de la capital y, aunque jamás fue víctima de discriminación, ella sentía “esas miradas que juzgan” y la incomodidad por usar la prótesis. Además, el edificio no estaba acondicionado para personas con discapacidad. “Era difícil cuando debía bajar a educación física o ir al laboratorio”.

La movilización desde casa hacia el colegio fue otro problema. Iba en autobús acompañado de su padre. “La gente no me cedía el asiento y ponían mala cara cuando mi papá les pedía que me permitieran sentar”.

Actualmente, la paciente se mantiene estable, pese a que su cáncer hizo cuatro metástasis en los pulmones. Están encapsuladas y (en teoría) no pueden regarse por el cuerpo.

Keyla sigue luchando, pero el miedo de que la enfermedad regrese sigue latente. Siente que el Estado tiene una deuda con los pacientes oncológicos. “Se necesitan más becas para que podamos ir a la universidad, más empatía. Nuestras familias ya han sido muy vulneradas (económicamente). La educación no debería ser un privilegio para nosotros”.

UNA RESPUESTA

Daniel Crespo, subsecretario de Educación Especializada e Inclusiva del Ministerio de Educación, detalla que desde 2016 se habilitaron las aulas hospitalarias para los alumnos que atraviesan problemas de salud. Allí se han educado 878 alumnos con cáncer, de enero a agosto.

Adicionalmente, en el régimen Sierra (2021-2022) lograron graduarse 80 jóvenes, 23 más que en el periodo pasado (2020-2021). Crespo destaca que se trabaja por igual en la educación de todos los chicos y que se trata de “evitar las etiquetas” para mejorar el tema de la inclusión.

No obstante, señala que este sistema educativo (que también habilita asistencia domiciliaria) ha apoyado en el último periodo a más de 19.491 estudiantes con enfermedades. Algunos son transitorios y se gradúan en sus propios colegios.

Para Crespo, es importante hacer un seguimiento de los alumnos que se han formado en estos espacios implementados por el Ministerio, para que los pacientes oncológicos no queden como una simple estadística.

HACEN FALTA LEYES

Gustavo Dávila, director de la Fundación Jóvenes Contra el Cáncer, revela el ‘calvario’ que vivieron algunos pacientes oncológicos dentro del sistema educativo hace unos 15 años.

“La ‘quimio’ les dejó sin cabello, aun así les obligaban a sacarse la gorra para cantar el Himno Nacional. A los que tenían cáncer en el ojo, hasta los profesores los llamaban piratas. Hemos luchado para que haya más respeto”.

Ahora aplaude la iniciativa de aulas hospitalarias para que los estudiantes puedan continuar con las clases mientras siguen su régimen clínico. Sin embargo, cree que con eso no basta. Un sistema de becas para este sector vulnerable es la propuesta que defiende y que espera que la Asamblea desempolve.

Para él, la resiliencia que tienen estos chicos es una inspiración. La mayoría de veces son ellos quienes se obligan a sí mismo a seguir con los estudios, aun cuando exista un diagnóstico fatal en el camino. “Lo transforman en un sueño por cumplir, al margen de su expectativa de vida, como conocer a algún famoso, aprender a tocar guitarra o ser una mejor persona”.

Algo que admira Dávila de los pacientes oncológicos que continúan con su educación es la fortaleza para hacer frente al reto. Esto, partiendo de que el cáncer es una enfermedad que genera, en ocasiones, discapacidad u otro tipo de déficit.

Detalla que las ayudas económicas que existen para el acceso a la educación se limitan a quienes tienen carné de discapacidad. “Necesitan ver que la persona no tenga ojo, mano, pierna y no ven el desgaste que tiene el cuerpo en el interior”.