El 13 de junio es el Día Mundial de Concienciación sobre el Albinismo, una condición genética -no enfermedad- sobre cuya realidad la sociedad identifica poco. Todo el mundo sabe que estas personas tienen la piel blanquecina y el cabello blanco, aunque solo algunos conocen que uno de sus mayores problemas es la visión y muy pocos son conscientes de que hay países de África donde son perseguidas y asesinadas por falsas creencias y supersticiones.

En el caso de Ecuador, el INEC, no tiene información ni cifras específicas de cuántas personas llegaron al mundo con estas características. En una tesis que ejecutó el año pasado Jéssica Férnández Jaramillo, buscó respuestas acerca de qué manera viven las personas albinas en Ecuador.

En esa búsqueda descubrió que en agosto del 2012 apareció el redes sociales (Facebook) la Organización Nacional de Albinismo del Ecuador, cuya fundadora, Geoconda Gaibor, ha logrado identificar a 371 contactos, entre Guayas, Manabí, Azuay, Pichincha y Bolívar. Esta organizó varios encuentros nacionales, los cuales se suspendieron.

Paralelamente, en enero del 2013 se creó otra página, esta, denominada Comunidad Albina Santo Domingo de los Tsáchilas, que en su momento congregababa 35 personas albinas.

Una cifra que no ha crecido, le comentó a EXPRESO Daniel Segura, el creador de la fan page, quien sí asegura que en estos seis años ha logrado ubicar a 50 personas albinas solo en su provincia. Esta es la única organización jurídicamente establecida en el país. Su sitio tiene 773 seguidores.

En Quito, se formó también la fundación Piel de Ángel.

En términos de derechos, el decreto ejecutivo 194 de 2017, se les otorga a las personas albinas, los beneficios de la Ley Orgánica de Discapacidades.

Una de las conclusiones a la que llegó Jéssica Fernández Jaramillo en su tesis, es que el albinismo continua siendo una de las condiciones socialmente desconocidas. Lo cual hace que quienes lo padecen, sean vulnerables a la discriminación.

Algo similar determina el biólogo Lluís Montoliu, del Centro Nacional de Biotecnología del CSIC, de Madrid. “Llamando a muchas puertas terapéuticas. Hay que investigar en diferentes rutas, probablemente no todas vayan a ser exitosas, algunas se nos cerrarán y otras, que ahora no podemos ni imaginar, se abrirán”, dice, este investigador, quien lleva 25 años trabajando en albinismo.

Esta condición tiene dos caras en el mundo: la médica y la social.

La segunda es la más terrible. Los ataques que sufren en algunos países africanos, donde la brujería asegura que usar partes de su cuerpo en pócimas o como amuletos confiere fortuna y buena suerte. Ese es el caso más extremo de violación de sus Derechos Humanos, aunque la discriminación toma múltiples formas en el mundo, desde niños abandonados al nacer a problemas para usar las piscinas públicas.

En todas las sociedades hay gran desconocimiento sobre esta condición genética. Precisamente, con el fin de prevenir los ataques y la discriminación es que las Naciones Unidas determinó el 18 de diciembre de 2014 cada 13 de junio se celebre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo.